Sla: in un video l’amore e la lotta quotidiana

Firenze – “La sensibilità verso questa malattia è molto cresciuta, sia nella società sia nelle istituzioni. A livello nazionale occorre, però, concentrarsi sulla ricerca, che non può svilupparsi adeguatamente senza finanziamenti pubblici. A livello locale la Regione Toscana sta mettendo a punto interventi sempre più mirati. C’è infine un sostegno diretto che deve essere garantito alle associazioni che fanno assistenza ai malati ed ai loro familiari. Su quest’ultimo aspetto le porte del Consiglio regionale sono sempre aperte”.

Malati Sla Segretraio Salvatore UsalaLo ha sottolineato il presidente del Consiglio regionale, Eugenio Giani, nell’auditorium di palazzo Panciatichi, dove l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, sezione di Firenze, ha presentato il video “Caro amore”, del regista Domenico Costanzo, che racconta la lotta quotidiana dei malati e dei loro familiari. “L’amore – ha commentato il regista e sceneggiatore – è qualcosa che la Sla non può cancellare”.

Alla proiezione è seguita una tavola rotonda sulla cura e la presa in carico della persona affetta da Sla. È stato il presidente della sezione fiorentina Valdemaro Morandi ad aprire i lavori, poi coordinati da Nicola Armentano, presidente della commissione Salute del consiglio comunale di Firenze. Le testimonianze dirette di un malato, un suo familiare, un infermiere, un volontario, un medico di medicina generale, hanno raccontato le storie uniche ed uguali che accompagnano le esperienze e le difficoltà quotidiane della persona con Sla. Ma anche il valore della famiglia, dei caregiver, che spesso sono i familiari stessi.

La malattia neurodegenerativa progressiva, inguaribile ma non incurabile, colpisce fra le cinque e le dieci persone ogni centomila abitanti. In Italia si stimano circa seimila ammalati, in Toscana circa mille, Si tratta di stime perché mancano i relativi registri. Ma l’incidenza è in aumento.
La maggior parte dei pazienti alterna periodi di ricovero ospedaliero a periodi di assistenza domiciliare, particolarmente difficile e complessa, perché nella parte terminale della malattia si arriva alla paralisi totale, pur mantenendo integre le funzioni cognitive e sensoriali.

Leggi anche  Siena, muore paziente colpito dal batterio New Delhi